In che modo le ostetriche prestano assistenza alle donne con disabilità? Che idea hanno delle donne con disabilità? E le donne con disabilità cosa sanno riguardo alla figura dell’ostetrica? Quali sono i loro vissuti riguardo la propria sessualità, e di quali informazioni dispongano in merito ad alcune tematiche ostetriche? A questi ed altri interrogativi tenta di rispondere la tesi di laurea in Ostetricia di Eleonora Sciascia, che pubblichiamo per gentile concessione.
Correggio, Giove ed Io, olio su tela, 1532-1533 circa, Kunsthistorisches Museum, Vienna.
E’ riduttivo pensare all’ostetrica solo come a colei che assiste e consiglia la donna nel periodo della gravidanza, durante il parto e nel puerperio. Infatti il “Regolamento concernente l’individuazione della figura e del relativo profilo professionale dell’Ostetrica/o” (approvato con il Decreto Ministeriale n. 740/1994) la vede partecipe, assieme ad altre figure professionali, nella promozione della salute sessuale e riproduttiva per l’intero arco della vita della donna, e le attribuisce competenze tecniche, relazionali ed educative. In qualità di operatore sanitario, l’ostetrica presta la sua opera anche alle donne con disabilità, pertanto diventa interessante sondare quali siano le esperienze in tal senso, e come sia percepita, dall’ostetrica stessa, la donna con disabilità; e, per converso, dovremmo chiederci come viene definita la figura dell’ostetrica nell’immaginario delle donne con disabilità, quali siano i vissuti di queste ultime riguardo la sessualità, e di quali informazioni dispongano in merito ad alcune tematiche ostetriche. La tesi di laurea in Ostetricia elaborata da Eleonora Sciascia, “Assistenza dell’ostetrica e sessualità nelle donne disabili fisico-motorie”*, è volta a cogliere queste due prospettive. Come enunciato nel titolo dell’opera, l’area d’indagine è circoscritta alle sole donne con disabilità fisico-motorie. La parte sperimentale è stata realizzata attraverso due questionari semi-strutturati rivolti rispettivamente a due campioni (non probabilistici) distinti, uno composto da donne con disabilità fisico-motorie, e l’altro da ostetriche. Il primo campione è composto da 52 unità individuate «grazie all’aiuto dato dal Servizio Disabilità e Sessualità di Torino, dalle donne facenti parte di gruppi in facebook che riflettono sulla sessualità nella disabilità, in particolare il gruppo “Sesso, Amore e Disabilità”, infine di donne che hanno intrapreso dei percorsi di diagnosi prenatale presso la Clinica Mangiagalli di Milano.» (op. cit., pag. 35). Riguardo a questo campione, va segnalato che la circostanza che tutte le unità siano state reperite tramite realtà che si occupano di sessualità o di aspetti connessi alla gravidanza, potrebbe aver distorto gli esiti del lavoro di indagine. Se, infatti, alcune competenze risultano in possesso di queste donne, non è detto che siano possedute in ugual misura dalle altre donne con disabilità (la maggioranza) che non hanno mai preso contatto con un servizio sessuologico, né frequentato gruppi specifici sulle tematiche in questione, né intrapreso percorsi di diagnosi prenatale. Il secondo campione è composto da 37 unità reperite inviando 200 questionari cartacei alle ostetriche della clinica Mangiagalli e all’ospedale Buzzi. I dati raccolti nel lavoro di tesi sono tanti, in questa sede ne consideriamo solo alcuni, quelli che ci hanno maggiormente colpito.
Il campione delle donne con disabilità ha coinvolto persone dai 20 anni in su, con una prevalenza della faccia d’età 30-40 anni (54%), e la maggior parte di esse «ha ricevuto informazioni basilari sull’igiene e l’alimentazione tramite i genitori e solo dopo da ginecologi e medici di base, ma c’è anche chi non ha ricevuto queste informazioni da nessuno oppure si presume le intenda come ovvie» (op. cit., pag. 37). Tre donne non hanno mai trattato il tema della sessualità, il 43% lo ha affrontato in relazione ai temi dell’amore, dell’amicizia e della relazione in generale, solo il 17% dal punto di vista della corporeità/fisicità. Riguardo alla presenza di disfunzioni sessuali legate alle rispettive disabilità 35 donne hanno risposto negativamente, 17 in modo positivo. Tuttavia è difficile stabilire se tali risposte siano l’esito di esperienze o convinzioni personali, oppure di un confronto con un professionista specifico: «infatti il 23% delle donne dichiara di non aver sentito parlare da nessuno delle possibili disfunzioni sessuali date dalla propria patologia, il 23% dice di averne parlato con il ginecologo, ma risulta molto alta [17%, N.d.R.] anche la percentuale di selezione data ad altro (giornali, riviste,..) […]» (op. cit., pag. 37). Quel che emerge chiaramente è invece il bisogno di poter avere delle informazioni tecniche (28%), di contare su un punto di riferimento continuo (28%), e di un ascolto senza giudizi (25%). Davanti alla richiesta di indicare il soggetto con il quale preferiscono parlare dei cambiamenti del proprio corpo, di sessualità, di contraccezione e di prevenzione della malattie sessualmente trasmissibili, la maggioranza delle donne preferisce il ginecologo (solo il 5% ha indicato l’ostetrica). Solo poche di esse hanno sentito parlare di diagnosi prenatale e di riabilitazione perineale, e tra quelle che ne hanno sentito parlare le fonti più indicate sono state giornali, riviste, internet, etc. Delle 52 donne con disabilità intervistate solo 15 hanno avuto una gravidanza e ha trovato un sostegno prevalentemente nel ginecologo e nel compagno/marito (solo il 6% in un’ostetrica). Alla domanda se sapessero chi sia un’ostetrica e quali siano i suoi compiti, 46 donne affermano di conoscere la figura dell’ostetrica (anche se 6 non specificano quali siano le sue mansioni, e le altre 40 individuano le sue occupazioni prevalenti nella gravidanza, nel parto e nel puerperio), 5 donne hanno risposto di non saperlo, 2 di averla vista presso presidi sanitari (ma non ne specificano le mansioni).
Riguardo ai dati raccolti dal campione composto da ostetriche, la fascia di età prevalente è quella di 40-50 anni (42%), con una netta prevalenza di donne (95%), il 59% di esso ha assistito donne con disabilità fisico-motorie, il 38% non ha avuto questa esperienza (il 3% non sa rispondere). Alla domanda «se pensa alla sua prima donna disabile fisico-motoria assistita o se pensasse di doverla assistere oggi, come reagirebbe? Perché?» 4 ostetriche temono che potrebbero avere difficoltà o preoccupazioni, altre 4 pensano di dover agevolare queste donne poiché avere una disabilità comporta uno svantaggio o una difficoltà, 11 si propongono di mettere la donna con disabilità a proprio agio attraverso una maggiore accortezza/sensibilità/esperienza, 14 affermano che non avrebbero alcun problema ad assistere una donna disabile. Nel prestare assistenza alle donne con disabilità 11 ostetriche hanno utilizzato, o pensano che utilizzerebbero, le risorse (nel senso di conoscenze, competenze) della stessa donna con disabilità, 9 ostetriche affermano che non modificherebbero la loro assistenza, 13 che avrebbero bisogno di maggiori risorse/tecniche/competenze. 30 delle 37 ostetriche del campione ritengono di aver avuto bisogno, o di poter aver bisogno, di approfondire o imparare qualcosa per migliorare la qualità della sua assistenza con la donna con disabilità fisico-motoria (tre rispondono in modo negativo, e quattro sono indecise). La maggioranza del campione (21 ostetriche) pensa che essere una donna con disabilità comporti una situazione di difficoltà e limitazioni; 7 ostetriche ritengono che le difficoltà maggiori siano create dalla società, mentre le rimenanti 9 danno risposte differenziate. Osserva Sciascia: «parlare di donna con disabilità ricorda o induce immediatamente le ostetriche ad indicarne le limitazioni, le difficoltà ed in generale le diversità» (op. cit., pag. 57).
Come ben sottolineato dalla stessa autrice, il senso di questo lavoro di tesi è quello «di aprire delle porte, non di dare delle risposte definitive o delle regole assistenziali specifiche, poiché se, per alcune forme di disabilità l’assistenza dell’ostetrica già nota è sufficiente, per altre si ritiene sia necessario approfondire alcuni fattori della disabilità in questione e creare un percorso assistenziale personalizzato in cooperazione con professionisti specializzati. Risulta chiaro come il lavoro in equipe sia sempre più utile in rapporto all’aumento della gravità della patologia affrontata. Questo sottolinea l’importanza del ruolo di accompagnamento della figura dell’ostetrica, quale professionista in grado di mettere in relazione la donna con gli specialisti a lei adatti» (op. cit., pag. 67).
In conclusione, il punto di forza di quest’opera consiste, a nostro giudizio, nell’aver indagato sia la prospettiva e le competenze delle donne con disabilità, sia quelle delle ostetriche. E’ certamente apprezzabile che ci siano ostetriche che nel svolgere il proprio lavoro si propongano in prima istanza di scoprire e valorizzare «ciò che quella donna è e sa» (op. cit., pag. 67), mentre suscita qualche preoccupazione l’eccessiva sicurezza che ci sembra di aver scorto in alcune risposte di altre (tutte le donne – non solo quelle con disabilità – sono diverse, e la personalizzazione degli interventi potrebbe richiedere una rimodulazione di percorsi che si considerano collaudati). Sul fronte delle donne con disabilità invece sarebbe necessaria una maggiore attenzione alla qualità delle informazioni sanitarie disponibili, imparando come minimo a distinguere tra opinioni soggettivo-esperienziali ed informazioni scientifiche, basate su diagnosi specifiche (non sembra che tutte le donne intervistate dispongano di questa competenza). Sarebbe anche importante imparare a conoscere i diversi profili dei differenti operatori sanitari, ciò al fine di decidere con cognizione di causa se farvi riferimento o meno. Alla domanda «sa chi è l’ostetrica?» pare che una donna con disabilità abbia risposto «un frutto di mare» (op. cit., pag. 40). Il sorriso iniziale si è increspato davanti al dubbio che potesse non essere una battuta, che sia davvero questo il livello di conoscenza di alcune donne. (Simona Lancioni)
Il Coordinamento del Gruppo donne UILDM ringrazia sentitamente Eleonora Sciascia per averci permesso di pubblicare il testo della sua tesi.
* Estremi della tesi di cui pubblichiamo il testo integrale (in formato pdf).
Eleonora Sciascia. Tesi di laurea: Assistenza dell’ostetrica e sessualità nelle donne disabili fisico-motorie, relatore Paola Vialetto, correlatore Mirella Di Martino, Corso di laurea in Ostetricia, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli studi di Milano, anno accademico 2012-2013.
Di seguito, invece, l’indice dell’opera.
INDICE
- Introduzione
1.1 Breve excursus storico-antropologico
1.2 Sanità: Costituzione, legislazione e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
1.3 Classificazione attuale adottata dall’OMS
1.4 Assistenza dell’ostetrica: evoluzione della disciplina, dalla levatrice ai giorni nostri
1.5 Un po’ di numeri
- Sessualità
2.1 Sessualità e ostetricia
2.2 Disabilità psichica
2.3 Disabilità fisico-motoria
- Obiettivi
- Materiali e Metodi
- Discussione dei questionari
5.1 La voce delle donne con disabilità fisico-motoria
5.2 La voce delle ostetriche
- Un’ostetrica per le donne con disabilità fisico-motoria
- Una risposta al diritto alla sessualità: l’assistente sessuale
- Conclusioni
- Bibliografia e sitografia
- Allegati
10.1 Questionari
10.2 Risultati
10.3 Codice Deontologico e Profilo Professionale
