Si intitola così il lavoro di tesi che ha consentito a Eleonora Ciuffoni di conseguire l’abilitazione alla professione di ostetrica. Un’opera che da un alto conferma la discriminazione subita dalle donne con disabilità nell’accesso ai servizi ostetrico-ginecologici, e dall’altro considera il tema della lotta a questo tipo di discriminazione un elemento qualificante della stessa professione dell’ostetrica. Sotto un profilo politico è probabilmente proprio quest’ultimo aspetto quello al quale tutto il personale sanitario dovrebbe prestare particolare attenzione.
Rilievo in terracotta raffigurante una scena di parto, tomba di Scribonia Attice e M. Ulpio Amerimno, necropoli del’Isola Sacra, Ostia, 140 d.C. – Ostia, Museo Ostiense. La raffigurazione riportata sulla tomba indica che la donna sepolta era un’ostetrica.
Il concetto di salute si è evoluto nel tempo, oltrepassando gli steccati della medicina, per evolvere in quello più ampio di benessere bio-psico-sociale. Pertanto è certamente apprezzabile che Eleonora Ciuffoni, nell’impostare il lavoro di tesi* che l’ha abilitata alla professione di ostetrica, abbia individuato tra i compiti di questa figura professionale anche quello di chiedersi se la tutela della salute sia garantita in egual misura a tutte le donne, comprese quelle con disabilità. E’ una domanda che, a ben guardare, ha più a che fare coi concetti di uguaglianza, equità e giustizia sociale, che con altri più strettamente medici; ma è anche un’istanza alla quale non si può sottrarre chiunque lavori in ambito sanitario e voglia svolgere il proprio mestiere senza discriminare nessuno e nessuna. Scrive Ciuffoni: «Essendo essa formata per accogliere, sostenere, ascoltare, comprendere i bisogni e le problematiche e porvi, da sola o in equipe, soluzioni valide, l’ostetrica rappresenta l’operatore sanitario che più di tutti può essere in grado, previo aggiornamento e formazione sulle particolari problematiche della donna disabile, di garantire un corretto e completo processo di presa in carico e sostegno all’utente. Da ciò ne deriva un urgente bisogno di aggiornare costantemente le proprie conoscenze, che tra l’altro è anche un dovere deontologico della professione, considerando che le minoranze, tanto quanto la maggior parte della popolazione, hanno diritto ad un’assistenza sanitaria equa ed appropriata» (tesi di laurea di Eleonora Ciuffoni, Tutela del benessere ostetrico-ginecologico in donne con disabilità motoria: screening del cervico-carcinoma, contraccezione ed accesso ai servizi, pag. 63).
Che non si tratti di un semplice esercizio retorico, lo dimostra la parte sperimentale della tesi, nella quale sono esposti i dati di un’indagine conoscitiva indirizzata a donne con disabilità motoria, e finalizzata a sondare cinque aree tematiche: la parità ed il desiderio di maternità, l’accessibilità dei servizi di ostetricia e ginecologia, lo screening per il tumore del collo dell’utero, la contraccezione, la preparazione del personale medico ed ostetrico sulla gestione della paziente disabile. Lo studio è stato condotto attraverso un questionario semistrutturato sottoposto ad un campione di 43 donne con disabilità motoria, al quale hanno risposto 24 delle donne coinvolte. L’esiguità del campione, nonché la circostanza che il campione non sia stato costruito con tecniche probilistiche, fanno sì che i dati raccolti, sebbene alquanto significativi, non siano estendibili alla generalità alla popolazione delle donne con disabilità. L’età media delle donne coinvolte è di 38 anni, il 71% di esse risiede nel nord Italia, mentre il restante 29% abita al centro. In merito al titolo di studio, il 50% del campione ha un diploma di licenza media superiore, il 33% la laurea e il 17% la licenza media inferiore. Riguardo alla disabilità – al di là delle specifiche patologie a cui essa è riconducibile – è utile notare i diversi gradi di autonomia dichiarati dalle donne stesse: il 37.5% del campione ha un’autonomia bassa, il 50% ha un’autonomia media, il 12.5% ne ha una alta. Riportiamo di seguito solo alcuni dati inerenti le aree tematiche trattate (chi vuole leggere l’opera integrale può consultarla, o scaricarla, dal link posto in calce la presente testo). Il 50% delle donne coinvolte ha dichiarato di avere un desiderio di maternità, tra quelle che invece dichiarano di non aver mai desiderato una gravidanza l’83% ritiene che la propria patologia abbia influito su tale orientamento, mentre il 17% lo attribuisce ad altri fattori. 5 donne hanno avuto degli aborti, mentre solo 2 hanno portato a termine una gravidanza. Riguardo al quesito teso ad indagare se esse svolgessero con regolarità gli usuali controlli ostetrico-ginecologici raccomandati (ecografie, pap-test, visite ostetrico-ginecologiche): il 46% di esse ha risposto affermativamente, il 54% ha risposto di no. Intersecando questo dato con il livello di autonomia dichiarato, la correlazione tra le due variabili appare abbastanza evidente: l’89% le donne con un livello di autonomia basso non effettua regolarmente i controlli, mentre nel caso di autonomia media la percentuale si abbassa al 42%, sino ad azzerarsi in caso di autonomia alta (tutte le donne con autonomia alta effettuano i controlli regolarmente). Un altro dato molto eloquente riguarda la valutazione dell’appropriatezza e dell’accessibilità dei presidi sanitari: il 71% delle donne non li considera facilmente accessibili a persone con disabilità motoria. Il 67% del campione ha denunciato l’impossibilità di raggiungere i presidi sanitari attraverso i mezzi pubblici, mentre in prossimità degli stessi sono sempre presenti i parcheggi dedicati alle presone con disabilità. «Il 46% del campione si è trovato nella condizione di dover rinunciare ad una prestazione sanitaria per l’impossibilità di accedere fisicamente al servizio ed il 71% ritiene che il Sistema Sanitario Nazionale non risponda in maniera adeguata e completa alle esigenze di salute in campo ostetrico e ginecologico delle donne con disabilità motoria» (op. cit., pag. 70, grassetti nostri). In merito allo screening del carcinoma del collo dell’utero l’83% delle donne ha affermato di aver effettuato almeno un pap-test, e, all’interno di questa percentuale il 70% ha dichiarato di aver ricevuto informazioni chiare ed esaustive circa le modalità di svolgimento e le finalità dell’esame, tuttavia il 75% delle donne ritiene che il personale ostetrico e medico non sia adeguatamente formato in tema di assistenza a donne con disabilità motori. Il 100% del campione concorda nel ritenere utile lo svolgimento di corsi di formazione per il personale in merito ai temi della prevenzione, della contraccezione e dell’assistenza alle donne con disabilità, e ritiene che la presenza di un’ostetrica opportunamente preparata negli ambulatori pubblici e nei presidi ospedalieri possa facilitare l’accesso ai servizi stessi. Rispetto al tema della contraccezione, lo studio ha rilevato che le donne che utilizzano abitualmente metodi contraccettivi costituiscono il 54% del campione, e che il metodo più utilizzato (54%) è il preservativo (la pillola anticoncezionale è utilizzata nel 31% dei casi, mentre la spirale contraccettiva – IUD, Intra Uterine Device – è impiegata nel rimanente 15%). Anche in questo caso però si registra una valutazione negativa in merito al personale ostetrico ginecologico: il 77% del campione ritiene che esso non sia sensibile al tema della contraccezione nelle donne disabili, e che non sia adeguatamente formato al riguardo.
In conclusione possiamo osservare che il lavoro di tesi di Eleonora Ciuffoni conferma la discriminazione subita dalle donne con disabilità nell’accesso ai servizi ostetrico-ginecologici. Mentre, sotto un profilo più strettamente politico, uno degli aspetti che merita maggiore attenzione è la circostanza di considerare il tema della lotta alla discriminazione delle donne con disabilità un elemento qualificante della professione dell’ostetrica. Pensiamo infatti che fino a quando il personale medico e sanitario non si sentirà “personalmente ingaggiato” nella lotta alla discriminazione delle persone con disabilità in campo sanitario, sarà difficile raggiungere cambiamenti significativi in questo settore. Che l’accessibilità dei servizi sanitari non sia riducibile a mere “questioni architettoniche”, risulta ben chiaro alla stessa Ciuffoni che, nella parte conclusiva del suo lavoro, sottolinea come sia assolutamente necessaria «[…] la formazione del personale ostetrico e medico, non soltanto dal punto di visto strettamente nozionistico ma anche e soprattutto in relazione agli strumenti comunicativi e relazionali da utilizzare con pazienti che particolari disabilità. L’abilità dell’operatore nel capire le problematiche della donna disabile, sapervi porre rimedio e creare un buon rapporto comunicativo è fondamentale per far sentire a proprio agio la paziente che può avere gravi difficoltà, non soltanto di natura fisica ma anche psicologica, nel sottoporsi all’esame. Esso è, inoltre, uno tra gli strumenti più importanti per avvicinare le donne ai servizi, se non il più importante» (op. cit., pag. 75, grassetti nostri).
Il Coordinamento del Gruppo gonne UILDM ringrazia sentitamente Eleonora Ciuffoni per l’attenzione che ha voluto prestare alle difficoltà incontrate dalle donne con disabilità nell’accesso ai servizi sanitari, per aver recepito e valorizzato molte delle indicazioni espresse in merito alla tematica trattata dal nostro Coordinamento con la ricerca «L’accessibilità dei servizi di ginecologia e ostetricia alle donne con disabilità» (del 2013), e per averci autorizzato a pubblicare il testo della sua tesi. (Simona Lancioni)
* Estremi della tesi di cui pubblichiamo il testo integrale (in formato pdf).
Tesi di laurea di Eleonora Ciuffoni, Tutela del benessere ostetrico-ginecologico in donne con disabilità motoria: screening del cervico-carcinoma, contraccezione ed accesso ai servizi, relatrici Simona Sarta e Simona De Luca, Corso di laurea in Ostetricia abilitante alla professione di Ostetrica/o, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli studi di Roma Tor Vergata, anno accademico 2013-2014, 87 pagine.
Di seguito, invece, l’indice dell’opera.
INDICE
Introduzione
CAPITOLO 1
La disabilità
Definizione ed evoluzione del concetto di disabilità
Excursus storico sulla disabilità: dall’antica Grecia ai giorni d’oggi
Disabilità e diritti umani: riferimenti normativi
La disabilità in numeri
CAPITOLO 2
Revisione della letteratura scientifica: problematiche delle donne disabili e differenze con la popolazione sana su screening del cervico-carcinoma, contraccezione ed accesso ai servizi
Screening del cervico-carcinoma in donne con disabilità motoria
La contraccezione in donne con disabilità motoria
Accesso a servizi e cure ostetrico-ginecologiche in donne con disabilità motoria
Il ruolo dell’ostetrica
CAPITOLO 3
Screening del cervico-carcinoma, contraccezione ed accesso ai servizi ostetrico-ginecologici: indagine conoscitiva condotta su un campione di donne con disabilità motoria
Obiettivi
Materiali e metodi
Risultati
Discussione
ALLEGATI
Questionario di raccolta dati
Autorizzazione alla somministrazione dei questionari
BIBLIOGRAFIA
SITOGRAFIA
