di Franco Bomprezzi*
Com'è cambiata la nostra società e la vita delle persone disabili, a vent'anni dalla scomparsa di Rosanna Benzi? «Di quest'ultima - scrive Franco Bomprezzi - ci manca il sorriso, quegli occhi spalancati sul mondo, quella sua capacità di porre domande e dubbi, senza mai giudicare. Ci manca Rosanna. Ma questo non dev'essere per noi un alibi. Casomai una spinta in più per non deluderla. Per raccogliere quel testimone e lavorare ancora. Facendo in tanti quello che lei riusciva a fare da sola: cambiare il mondo.»
Una nota immagine di Rosanna Benzi nel polmone d'acciaio dell'Ospedale San Martino di Genova
Devo molto a Rosanna Benzi. È lei, assieme a Enzo Aprea, la persona che mi ha convinto a non far finta di niente. Io, uno dei pochi giornalisti disabili in Italia, ritenevo infatti in qualche modo riduttivo occuparmi quasi esclusivamente di informazione sociale e sulla disabilità in particolare. Ma ogni volta che mi imbattevo - in televisione o leggendo i suoi libri - in quel modo incredibilmente semplice e genuino di porre la questione dei diritti, in quella stupenda capacità di raccontare gli altri attraverso se stessa, mi rendevo conto che ognuno, alla fine, deve fare ciò che è giusto, anche per dare un senso preciso alla propria esistenza, a ciò che il destino ci ha assegnato, forse per caso, oppure come indizio di una strada da percorrere.
Lei, la donna allo specchio: il sorriso e la forza, la dolcezza e la durezza, l'affetto e la grinta, la denuncia e la comprensione, e soprattutto una strepitosa istintiva forza narrativa. Non ricordo adesso perché non ho mai cercato di conoscerla personalmente. Non sarebbe stato particolarmente difficile. Penso che qualcosa, dentro di me, mi abbia spinto inconsapevolmente a evitare un incontro diretto. Forse, allora, mi sentivo inadeguato rispetto a lei. Forse, persino, temevo di essere affettuosamente rimproverato per la mia reticenza di allora ad assumermi una responsabilità diretta nel campo che professionalmente mi compete, ossia quello dell'informazione giornalistica. Oppure, più semplicemente, non avevo bisogno di una conoscenza diretta. Mi bastava quell'immagine allo specchio, mi erano sufficienti le sue parole, le sue riflessioni, quel mondo che girava in una stanza e da lì arrivava ovunque, non solo in Italia.
Ora provo un certo rimpianto per questo incontro mancato. Vent'anni, in una vita, sono tanti e sono pochi. Tutto sembra svolgersi infatti troppo in fretta, e spesso ci ritroviamo soli, o quasi, a riflettere sulle nostre scelte, sul percorso compiuto, sui risultati conseguiti e sugli obiettivi mancati.
Molto è cambiato da allora, ma non tutto. Molto è rimasto fermo da allora, ma non tutto. Luci e ombre, progressi e arretramenti, in un continuo "gioco dell'oca" che ci costringe troppo spesso a passare dal via, ricominciando il percorso e gettando i dadi sperando che ci diano i numeri giusti.
Rosanna Benzi fa parte della generazione degli "eroi". Lei ed Enzo Aprea, in particolare, hanno scosso una generazione che viveva ancora di luoghi comuni e di pietismo rispetto al mondo dell’handicap. Le parole erano ancora quelle di un tempo, e sembravano così cariche di novità da non fare scorgere subito la trappola che celavano al loro interno. "Handicappati", si diceva senza paura. Per capirsi, per sottolineare lo svantaggio, l'handicap appunto. Senza accorgersi che la società dei benpensanti avrebbe fatto prestissimo a ingoiare anche quella piccola quota di pensiero rivoluzionario che dentro la parola "handicappato" si celava, quando a pronunciarla erano le persone disabili.
La comunicazione attorno alla disabilità è molto cambiata in questi venti anni. L'handicap ha fatto irruzione nelle case attraverso i programmi televisivi di maggiore ascolto, i talk-show, a partire da Maurizio Costanzo. Le storie, soprattutto le storie. Storie tristi, cupe, o di coraggio, mai normali. La disabilità ha emozionato, commosso, stupito. In linea di massima ha funzionato, come meccanismo di diffusione dei bisogni, prima ancora che dei diritti. Ma quel tipo di comunicazione esasperata, non filtrata dall'ironia e dalla leggerezza di una persona speciale come Rosanna Benzi, ha prodotto anche danni non indifferenti. Il protagonismo a tutti i costi, innanzitutto. Genitori, famiglie, persone disabili hanno fatto a gara per apparire: un quarto d'ora di notorietà inteso forse come risarcimento morale per i danni provocati da una malattia o da un incidente. Occasioni di denuncia e di protesta, ma quasi mai costruzione di una rete, ricerca di un contesto trasversale, di nuove alleanze sociali con altri Cittadini, alle prese con problemi spesso altrettanto consistenti.
Era la "tivù del dolore", che ha imperversato a lungo, figliastra di quella televisione di denuncia e di racconto che era stata davvero rivoluzionaria e nuova con Rosanna Benzi e con Enzo Aprea, non a caso un giornalista, un grande giornalista della RAI, capace di trasformare un dramma personale, le conseguenze letali del morbo di Bürger, con la progressiva amputazione di gambe e braccia, in un'irripetibile dimostrazione di talento, di affabulazione, persino di bravura canora.
I giornalisti in genere fanno fatica ad approcciare correttamente il mondo della disabilità. Spesso per ignoranza assoluta. Oppure per superficialità, per necessità assoluta di tenere d'occhio gli ascolti, o le tirature. Approfondire i temi che rimangono in sordina costa molto, in termini di tempo, di competenza, di mancanza di spettacolarità. Parlare di pensioni di invalidità, di lavoro negato, di ausili tecnologici, di affettività, di vita indipendente, non è facile.
In questi vent'anni la comunicazione sulla disabilità, sia in termini quantitativi che qualitativi, non ha fatto molti progressi. Anche l'accesso alla professione è di fatto negato per chi ha un handicap vero. L’esempio più eclatante di questa disinformazione è arrivato proprio durante il 2010, l'"anno orribile" dei tagli imposti dalla Legge di Stabilità, l'anno dei controlli a tappeto sulle certificazioni di invalidità, l'anno dei "falsi invalidi" e degli invalidi che, «per numero eccessivo, frenano lo sviluppo del Paese», secondo il ministro dell'Economia Giulio Tremonti.
Nonostante le proteste delle associazioni delle persone con disabilità, nonostante un massiccio sforzo di documentazione alternativa, i giornalisti hanno preso sostanzialmente per buone le informazioni provenienti dalle fonti ministeriali e dall'INPS, senza alcuna volontà di approfondire, di fare inchieste, di spiegare.
È questa mancanza di curiosità professionale che rende ancora difficile in Italia un racconto a tutto tondo del mondo della disabilità, nei suoi aspetti positivi, ma anche nelle sue debolezze. Mai un'inchiesta seria, ad esempio, sulle "greppie storiche", sulle associazioni di comodo, sui gruppi che nascono e muoiono collaterali al potere politico all'approssimarsi delle elezioni, sui personaggi che si sono anche arricchiti sulle spalle dei più deboli, promettendo miracoli clinici o posti di lavoro, poco importa. Perché questa reticenza? Perché questo "velo pietoso"? Il mondo della disabilità è complesso e frastagliato.
Una cosa è cambiata, in meglio, e non è poco: la comunicazione di rete. Non riesco neppure a immaginare che cosa avrebbe combinato Rosanna Benzi se avesse avuto a disposizione un blog o i social network nell'era di Facebook o di Twitter. Sicuramente avrebbe raggiunto il tetto dei cinquemila "amici" in pochi giorni. E tutti saremmo andati ogni giorno a curiosare nei suoi pensieri, nelle sue frasi, nei suoi consigli.
La copertina del recente libro curato da Saverio Paffumi, che ha rieditato i volumi da lui scritti negli anni Ottanta con Rosanna Benzi
Oggi è così: moltissime persone disabili, molti familiari, tante associazioni e gruppi, si parlano, discutono, si scambiano esperienze e buone prassi grazie alla rete, a internet che assume oggi una duplice valenza. Da un lato, infatti, è strumento trasversale e orizzontale di comunicazione non costosa (rispetto ad esempio all'epoca dei bollettini, delle tante rivistine di carta, perfino dei ciclostilati dei quali si perde la memoria), dall'altro è moltiplicatore di iniziative senza vincoli di appartenenza o di pensiero ideologico.
Attraverso la rete, infatti, in un crescendo esponenziale di contatti e di qualità, sta circolando lo strumento principe del cambiamento culturale: la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Approvata dalle Nazioni Unite nel 2006 e recepita anche dall'Italia, con legge bipartisan [Legge 18/09, N.d.R.], la Convenzione traduce in un fitto articolato tutta la gamma dei diritti delle persone con disabilità, dalla salute al tempo libero, dalla vita indipendente alla comunicazione, dal lavoro alla non discriminazione in ogni campo.
Rosanna Benzi l'avrebbe tradotta in esempi concreti, in parole d'ordine, in azioni positive. Ma la stessa cosa, oggi, stanno facendo tante persone meno note di lei, in tutta Italia e nel mondo, in un passaparola che rappresenta una grande speranza per il futuro di quella "terza nazione del mondo", come acutamente l'ha definita Matteo Schianchi [ci si riferisce a La terza nazione del mondo. I disabili tra pregiudizio e realtà, Milano, Feltrinelli, 2009, libro di Matteo Schianchi, ricercatore in ambito di scienze sociali, che riferendosi a 650 milioni di persone con disabilità nel mondo, aveva parlato appunto di una "nazione" superata per popolazione solo da Cina e India. Lo stesso Schianchi, per altro, ha recentemente fatto notare che dall'ONU si comincia a parlare di circa 1 miliardo di persone con disabilità, arrivando quindi assai vicini - se non oltre - alla "seconda nazione del mondo". Di tale libro si legga nel portale Superando.it cliccando qui, N.d.R.].
Il lavoro e la scuola: ecco che cosa è cambiato in questi vent'anni che ci separano dalla perdita di Rosanna. Il lavoro ha una nuova legge, arrivata alla fine del millennio, la 68 del 1999. Curioso che abbia il numero 68. Quasi un simbolo di rivoluzione possibile e pacifica. Eppure incompiuta e insoddisfacente.
Il lavoro è il riscatto dal bisogno e dall'emarginazione per tanti, soprattutto per chi nel passato era comunque escluso da qualsiasi possibilità di occupazione, ossia le persone con disabilità intellettiva. Grazie alle convenzioni con le cooperative sociali, ma anche attraverso inserimenti diretti in alcune aziende illuminate o comunque disposte a sperimentare il nuovo, molti ragazzi disabili stanno sperimentando l'emozione di un impegno quotidiano assieme ad altri lavoratori.
Luci ed ombre, anche qui, ma indietro non si torna. Magari si naviga a vista, e si procede a zigzag. Ma il lavoro, nonostante la crisi, è ormai ritenuto un diritto, non solo una concessione benevola.
La scuola è stata invece il terreno più fertile e al tempo stesso controverso del cambiamento culturale. Una legge che in questi ultimi vent'anni ha consentito una crescita costante di studenti con disabilità che, superata la soglia della scuola dell'obbligo, hanno conseguito un diploma di maturità superiore e hanno frequentato l'università fino a laurearsi: da poco più di 4.000 studenti universitari nel 2000 siamo arrivati a oltre 11.000 iscritti nel 2007.
Senza la legge sull'integrazione scolastica [Legge 517/77, N.d.R.], oggi non potremmo sperare in una "classe dirigente" di professionisti con disabilità. Saranno loro, nei prossimi decenni, a migliorare le leggi, a incidere sul sistema Paese, a promuovere una cultura delle competenze e dei diritti. Certo, nello stesso tempo, oggi assistiamo a un attacco senza precedenti al principio dell'inclusione scolastica e si parla persino con insistenza di ritorno alle scuole speciali. Ma io credo che ormai sia impossibile tornare radicalmente indietro nel tempo, specie se l'opinione pubblica sarà messa in condizione di conoscere gli esiti positivi, e non soltanto i fallimenti, di un sistema scolastico che ha giovato, anche dal punto di vista pedagogico, a tutti e non solo ai disabili e alle loro famiglie.
È cambiata, in questi vent'anni, la ricerca genetica e clinica, e sono fortemente migliorati gli ausili per garantire qualità della vita alle persone con disabilità.
Rosanna oggi non vivrebbe in un polmone d’acciaio, ma, come me, potrebbe utilizzare un ventilatore polmonare che pesa pochi chili e può essere trasportato ovunque. Certo, è difficile immaginare che cosa avrebbe significato per la sua vita questa autentica rivoluzione, che sta dando nuove chance di vita a migliaia di persone che soffrono di insufficienza respiratoria grave. Così come le nuove carrozzine elettriche, gli ascensori, gli adattamenti alle auto, i mezzi di trasporto, hanno radicalmente modificato in meglio lo scenario e le opportunità di vita delle persone disabili.
Resta aperta la questione dei costi, dell'accessibilità degli ausili attraverso normative aggiornate (il cosiddetto "Nomenclatore Tariffario" è fermo da oltre dieci anni e non tiene conto delle novità tecnologiche) ed è ancora evidente un divario inaccettabile fra le diverse aree del Paese, con una "questione meridionale" anche nella disabilità. Paradossalmente al Sud cresce ed è sproporzionata la spesa pensionistica e assistenziale, ma le prestazioni, in termini di servizi e di salute non sono minimamente paragonabili a quanto è messo a disposizione nelle Regioni del Centro e del Nord.
La condizione umana estrema di Rosanna Benzi assomiglia, oggi, a quella di tante persone non autosufficienti che, grazie ai miglioramenti delle terapie cliniche e chirurgiche, riescono a "sopravvivere", ma non a "vivere".
Il diffondersi di patologie come la SLA, la sclerosi laterale amiotrofica, oppure il numero sempre maggiore di tetraplegici che restano in vita dopo incidenti stradali gravi (grazie al miglioramento delle tecniche di soccorso, la mortalità, infatti, è diminuita nettamente, ma è aumentata di converso la gravità delle situazioni post-traumatiche), senza contare l'invecchiamento della popolazione, sono fenomeni che spesso portano alla ribalta dell'opinione pubblica temi di carattere morale molto difficili e laceranti.
Manca ancora un punto di equilibrio condiviso moralmente, in un Paese che tende, mai come adesso, a dividersi sempre in due, seguendo uno schema politico che non si addice alla complessità della casistica legata alle diverse situazioni di disabilità.
Il grande amore per la vita di Rosanna Benzi è stato per moltissimi una guida morale e un esempio da imitare. Ma oggi la solitudine, le difficoltà economiche, il disgregarsi della famiglia tradizionale, i problemi del welfare pubblico, stanno mettendo sempre più in crisi tutti coloro che non vogliono difendere astrattamente il diritto alla vita, ma ritengono che la qualità di un'esistenza dignitosa sia il requisito fondamentale da assicurare a tutti, specie a chi vive un handicap grave o gravissimo.
Ci manca il suo sorriso, ci vorrebbero quegli occhi spalancati sul mondo, quella sua capacità di porre domande e dubbi, senza mai giudicare. Ci manca Rosanna. Ma questo non dev'essere per noi un alibi. Casomai una spinta in più per non deluderla. Per raccogliere quel testimone e lavorare ancora. Facendo in tanti quello che lei riusciva a fare da sola: cambiare il mondo.
*Testo tratto dal libro curato da Saverio Paffumi Il mondo di Rosanna Benzi. 1984-1991, Genova Aba Libri, 2011, riedizione dei volumi originali scritti da Paffumi con Rosanna Benzi negli anni Ottanta (Il vizio di vivere, 1984 e Girotondo in una stanza, 1987), arricchita da una sezione di interviste e testimonianze e da una piccola galleria fotografica. Il presente testo è stato pubblicato su Superando.it (il portale della FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), il Gruppo donne UILDM lo riprende a propria volta (con lievi adattamenti) per gentile concessione della Redazione del portale.
Rosanna Benzi (Morbello, Alessandria, 1948-Genova, 1991) visse per ventinove anni in un polmone d'acciaio all'Ospedale San Martino di Genova, dopo essere stata colpita a 13 anni da una delle forme più gravi di poliomielite, che le causò una tetraplegia e una grave forma di insufficienza respiratoria.
Tra gli anni Settanta e Ottanta, fu una delle voci più ascoltate in ambito di sostegno dei diritti delle persone con disabilità. A partire dal 1976 fondò e diresse la rivista «Gli Altri», dalle cui pagine lanciò varie campagne di sensibilizzazione, tra le quali quelle contro le barriere architettoniche o per l'abbattimento dell'IVA sulle carrozzine e sui presìdi ortopedici.
Pubblicò tra l'altro, insieme a Saverio Paffumi, Il vizio di vivere (Milano, Rusconi, 1984) e Girotondo in una stanza (Milano, Rusconi, 1987). Le sono stati dedicati la Biblioteca Civica di Genova Voltri e il piazzale antistante l'Ospedale San Martino del capoluogo ligure.
Ultimo aggiornamento: 27.06.2011
